“Tedavi” Etmeyin! Dinleyin!
Otizm, “Tedavi” edilmesi gereken bir hastalıktan çok, önce “anlaşılması” gereken bir durum olarak algılanmalı.
ABD’de otizm alanında toplumsal savunuculuk yapan önemli bir kuruluş olan Autism Speaks, çalışmalarının odağında küçük, ama önemli bir değişiklik yaptı. Kuruluşun yakın zamanda yayınladığı misyon değişikliğine göre, kuruluşun ana amacı artık otizm için bir “tedavi” bulmak değil. Autism Speaks’in yeni misyonunda, “(otizm ile) savaş”, “güçlük” ve “kriz” gibi olumsuz tınıları olan sözcüklere artık yer yok. Tartışmalar da artık gelişimsel bir “gerilik” ya da “bozukluğun” düzeltilip tedavi edilmesi amacı çevresinde yoğunlaşmayacak.
Autism Speaks’in yeni misyonunda, “(otizm ile) savaş”, “güçlük” ve “kriz” gibi olumsuz tınıları olan sözcüklere artık yer yok.
Autism Speaks benzeri kuruluşlar, otizmi uzun zamandır bir “salgın” hastalık gibi tanımlamıştır. Giderek güçlenen yeni bakış açısına göre, bulaşıcı hastalıkların toplumda yayılması süreci ile benzerlikler gösteren bu söylemin artık değişmesi gerektiğinin altı çiziliyor. “NeuroTribes: The Legacy of Autism and the Future of Neurodiversity” (Nöro-Kabileler: Otizm Mirası ve Nöro-çeşitliliğin Geleceği) adlı kitabın yazarı Steve Silberman, bunun çok önemli bir değişiklik olduğunu ileri sürüyor. Bu söylemsel değişiklik, anne babaların otizm karşısındaki tepkilerini ve duruşlarını da olumlu yönde değiştirecektir. Otizme, savaş verilmesi gereken bir salgın hastalık ya da bir an önce aşılması gereken bir kriz durumu gibi yaklaşmak, hem otizm tanısı almış çocuğu hem de aileleri olumsuz etkilemekte, onları gereksiz yere yormaktadır.
Silberman’ın görüşüne göre, dünyada otizm tanılarındaki görünürdeki artışın üç temek nedeni var: “radikal biçimde genişleyen tanı kriterleri, daha fazla uzman tarafından kullanılmaya başlanan tarama testleri ve otizme dönük artan toplumsal farkındalık.” Otizmin olumsuz bir bağlamda değerlendirilmesinin bir diğer önemli nedeni de, otizm alanında çalışan kuruluşların ve uzmanların, otizm tanısı almış bireylerin kendilerinden doğrudan bilgi almamaları. Fakat bu durum da yakın zamanda değişmeye başladı. Otizmli bireyler artık kendileri de otizm alanında etkin savunuculuk rolleri üstlenmeye başladılar.
Otizme, savaş verilmesi gereken bir salgın hastalık ya da bir an önce aşılması gereken bir kriz durumu gibi yaklaşmak, hem otizm tanısı almış çocuğu hem de aileleri olumsuz etkilemekte, onları gereksiz yere yormaktadır.
Otizm ve otizm çevresinde gelişen söylemlerdeki ve bakış açılarındaki bu değişiklikler, otizmin ebeveynler tarafından bir felaket olarak algılanılmasını engelleyecektir. Otizm, “Tedavi” edilmesi gereken bir hastalıktan çok, önce “anlaşılması” gereken bir durum olarak algılanmalı. Otizm tanısı alan bireyleri, kendi kafamızda kurguladığımız “normal” bireylere yetiştirmeye çalışmak yerine, onları gerçekten dinleyip anlayarak, otizm durumunun yarattığı güçlüklerle baş etmeleri konusunda yardımcı olmayı birincil amaç edindiğimizde, hem çocuklarımız hem de kendimiz için daha sağlıklı adımlar atmış olacağız. Amerika’daki Autism Speaks kuruluşu, odağı “tedaviden”, “dinlemeye” ve “anlamaya” çevirerek, bu alanda önemli bir adım atmış gibi görünüyor!