Botanik Bahçesinde Otizm
Dünya ve burada sürdüğümüz yaşam, hem bireysel hem de toplumsal düzeyde, bir metne benzetilebilir. Bu metni herkes kendince okur. Bazı okuma biçimleri ve yorumlar diğerlerine göre daha baskın ve yaygındır. Bazı okuma biçimleri de, oluşturdukları farklı yorumlamalarla, daha az sayıdaki bireyin bakış açısını sergileyen okumalardır. Eğer dünyanın ve yaşamın tek bir okuması olamayacağını kabul ediyorsak ve insan yaşamını zenginleştirebilecek unsurun da bu türden bir “çoğulluk” olduğu görüşündeysek, farklı okumaları ve yorumları eşgüdümleyip hizalama ve aynılaştırma çabası yerine, bu farklı okumaların her birine dikkatle kulak kesilmek ve anlamaya çalışmak, bizi daha renkli ve daha zengin hale getirecektir.
“Dünya farklı biçimlerde okunabilir!”
Ünlü İngiliz nörolog Oliver Sacks, kariyeri boyunca üzerinde çalıştığı farklı nörolojik durumları anlamlandırmaya çalışırken, bu nörolojik vakaların ardındaki “insana ait” öykülerin peşinde koşmuştur. Bu yaklaşımı sayesinde, “hastalık” ve “patoloji” olarak tanımlanagelen nörolojik durumların ardında yatan farklı okuma biçimlerini, insanın farklı iletişim kurma çabalarını açığa çıkartabilmiştir. Otizm alanında da çalışan, otizm tanısı almış çocuk ve yetişkin bireyleri gözlemleyen Oliver Sacks, bu tutumu sayesinde, otizmin, ebeveynlerin nererdeyse “ölümcül” bir hastalıkmışçasına korktuğu bir hastalık durumu değil, dünyayı yorumlamaya ve dünyayla iletişime geçmeye dönük farklı bir nörolojik kurgu olduğuna işaret etmiştir. Otizm tanısı almış bireylerin davranışlarını “norm” olarak kabul edilen, yaygın ve kabul gören davranış modellerine sokmaya dönük katı “tedavi”ler yerine, otizmli bireylerin dünya ve insanlarla iletişim kurma biçimlerini anlamanın, kendilerine özgü bu farklı iletişim süreçlerinde yaşadıkları zorlukların giderilmesinde onlara yardımcı olmanın daha sağlıklı bir tutum olabileceğini göstermiştir. Böyle bir bakış açısı benimsendiğinde, otizmli bireylerle kurgulanan terapi süreçleri, onların dünyaya dönük farklı okuma ve yorumlama biçimlerini köreltmeden, bu bireylerin çoğunlukla iletişim alanında yoğunlaşan sorunlarını çözmeye odaklanır. Otizmli bireyleri, dünya ve çevrelerindeki insanlarla daha rahat bir iletişim ortamı içine yerleştirerek, dünyayla ve insanlarla “konuşabilen”, yetenekleri ve becerileri ölçüsünde üretken, verimli bireylere dönüştürme çabası önem kazanır.
“Otizmden Nöro-çeşitliliğe”
Oliver Sacks, 1966 yılında genç bir nörolog olarak Bronx Psikiyatri Merkezi’nde çalışmaya başlar. Merkezin koğuşlarında yatan hastalarını gece gündüz yakından gözlemleyen Sacks, hastalarını ayrı bireyler olarak anlamaya, her birinin öyküsünü yazdığı notlarında gün yüzüne çıkarmaya çabalamıştır. Aynı merkezde, 23.Koğuş’ta kalan, otizm, şizofreni ve zihinsel engelli tanıları almış George ve Charles Finn adlı ikiz kardeşler, Sacks’ı otizm üzerinde düşünmeye iter. O dönemde bir “çocuk psikozu” olarak tanımlanagelmiş otizm durumu, bu ikizlerin örneğinde, Sacks için bambaşka bir anlam kazanır. Uyaran ve sosyal iletişim açısından son derece yoksun bir ortamda yaşamalarına karşın, bu ikiz kardeşlerin ikisi de üstün bir sayısal beceriye sahiptir. Kendilerine bir tarih söylendiğinde, anında bir hesaplamayla o tarihin haftanın hangi gününe denk geldiğini söyleyebilen bu ikizler, neredesye insanüstü bilişsel yetenekleri ile genç nörolog Sacks’i şaşırtır. Sacks, yirmi yıl sonra kaleme aldığı “Karısını Şapka Sanan Adam” adlı kitabında, otizm tanısı içindeki bu ikiz kardeşlerden ayrıntılı biçimde söz eder. İlginç olan, bu ikizlerin neredeyse bir bilgisayarın bile üstesinden gelemeyeceği matematiksel hesaplamaları yapabiliyorken, basit hesaplamaları yapamıyor olmaları, okuyamamaları ve hatta ayakkabılarını bile bağlayamıyor olmalarıydı.
Sacks’in daha sonra tanıştığı yirmi bir yaşındaki José de, otizm tanısı almıştır ve sık sık nöbet geçirmektedir. Koğuştaki bakıcıların “idiyot” olarak gördüğü José, dilsel beceriler ve zaman algısı açısından da son derece zayıftır. Fakat Sacks, bu genç adamın, üstün bir çizim yeteneği olduğunu gözlemler. Kendisine gösterdiği bir kol saatini en ince ayrıntısına kadar çizen José, genç nörologu şaşırtır.
Sacks, çalıştığı merkezin yönetiminin eleştirilerine aldırmadan, koğuştaki hastalarını, botanik bahçesinde yürüyüşlere çıkartır. Bu yürüyüşler sırasında, otizm tanısı almış hastalarının, doğadaki bitkilerle çok yoğun bir iletişime geçebildiklerini görür. Sacks için bu dönem, otizm tanısı almış bireylerle ve diğer hastalarıyla, farklı iletişim biçimlerinin olası olduğunu anladığı ufuk açıcı bir dönem olmuştur.
Sacks, güçlü gözlemleri sonucunda, otizm tanısı almış bireylerinin iletişimden tamamen yoksun olmadığını anlamıştır. Bu bireyler gerçekte sürekli iletişim halindeydiler; fakat bu iletişimi sözcüklerle değil, beden diliyle, sözel olmayan ifade biçimleriyle yürütebilmekteydiler.
Peki otizme bir hastalık olarak değil de, bir nöro-çeşitlilik olarak baktığımızda, otizme dönük tutumumuz nasıl değişmeli?
Sacks’in sonrasında Temple Grandin gibi, otizm spektrumu içindeki yetişkin bireylerle tanışması, onları gözlemlesi, otizme dönük bakış açısını biçimlendiren önemli deneyimler sunmuştur. Temple Grandin’in, otizm geninin insan uygarlığında yaratıcılığı tetikleyen bir bakış açısı sunduğu yönündeki görüşü Sacks’i derinden etkiler. Grandin’e göre, tekerliğin icadı gibi, insan uygarlığını üst düzeylere çıkartan buluşlar, bugün “otizm” olarak tanımlanan, beynin farklı nörolojik kurguları sayesinde elde edilen farklı okumalar, bağlantılar ve yorumlamalar sayesinde mümkün olmuştur. Otizmin sadece çocukları değil, yetişkinleri de etkileyen bir durum olduğunu gören Sacks, bu gözlemleri sayesinde psikologların “infantil psikoz” olarak tanımladığı otizmin, bir patoloji değil, bir “nöro-çeşitlilik” olduğu görüşünü de güçlendirmiştir.
Otizm tanısı almış bireyi, diğer herkesten farklı, özgün bir kişilik olarak görmek, onun dünyaya dönük algısını ve dünyayla iletişim kurma biçimlerini anlamak ve çözümlemek, ailelerin ve terapistlerin birincil amacı olmalıdır. Bu doğrultuda geliştirilecek, bireye özgü, kişiselleştirilmiş terapi ve destek süreçleri, otizm tanısı almış bireyin toplumda kendini maksimum düzeyde gerçekleştirmesini kolaylaştıracaktır.
Peki otizme bir hastalık olarak değil de, bir nöro-çeşitlilik olarak baktığımızda, otizme dönük tutumumuz nasıl değişmeli? Öncelikle, “nöro çeşitlilik”, müdahaleyi gerektirmeyen, terapiyi dışlayan bir “ideal” durum değildir. Fakat tamamen ortadan kaldırılması gereken, tedavi gerektiren bir “hastalık” da değildir. Ebeveynler, otizm hakkında karşıt uçlarda tutum geliştirmemelidir. Otizmi korkunç bir hastalık olarak görmek de, ya da otizmi bir “üstün yetenek” durumu olarak okumak da, otizm tanısı almış bireye ve ailesine yarar getirmekten uzak tutumlardır. Otizm tanısı almış bireyi, diğer herkesten farklı, özgün bir kişilik olarak görmek, onun dünyaya dönük algısını ve dünyayla iletişim kurma biçimlerini anlamak ve çözümlemek, ailelerin ve terapistlerin birincil amacı olmalıdır. Bu doğrultuda geliştirilecek, bireye özgü, kişiselleştirilmiş terapi ve destek süreçleri, otizm tanısı almış bireyin toplumda kendini maksimum düzeyde gerçekleştirmesini kolaylaştıracaktır.