Otizmli Çocuk Bize Ne Söyler?
Aileler, çocukları otizm tanısı aldığında kendilerini bir bilinmezin içine girmiş hissederler. Önlerinde duran bu gerçekle nasıl baş edeceklerini, bu duruma nasıl tepki vermeleri gerektiğini bilemezler. Bu durum, çocuklarının kendilerinden beklediği desteğin de gecikmesine ya da olması gerekenden daha zayıf kalmasına neden olabilir.
Ellen Notbohm’un 2010 yılında yayınlanan “Otizmli Bir Çocuğun Sizden Bilmesini İstediği On Şey” (“Ten Things Every Child with Autism Wishes You Knew”) adlı kitapta, otizmi çocukların ağzından, ebeveynlerinin bilmelerini istedikleri on ayrı gerçek aktarılmış.
Bu on mesajı sizin için özetledik. İşte otizmli çocukların bize söyledikleri:
Otizm, beni tanımlayan özelliklerden yalnızca bir tanesi, beni ben yapan bir nitelik değil. Herkes gibi ben de düşünceleri, duyguları, tercihleri, fikirleri, yetenekleri ve hayalleri olan biriyim.
1- Ben bir çocuğum.
Otizm, beni tanımlayan özelliklerden yalnızca bir tanesi, beni ben yapan bir nitelik değil. Herkes gibi ben de düşünceleri, duyguları, tercihleri, fikirleri, yetenekleri ve hayalleri olan biriyim.
Yetişkinlerden farklı olarak, henüz bir çocuk olduğum için kendimi tam olarak tanımlayamam ve neler yapabileceğimi bilemem. Beni yalnızca otizm ile tanımlarsanız, benim hayatta başarabileceklerime ilişkin çok düşük bir hedef koymuş olabilirsiniz. Ve bir çocuk olarak sizin bir şeyi yapamayacağımı düşündüğünüzü hissedersem, daha baştan denemekten bile vazgeçebilirim.
2- Duyularımı senkronize etmekte zorlanırım.
Sizin çoğu zaman fark bile etmediğiniz görüntüler, sesler, kokular ve dokunuşlar beni çok rahatsız edebilir. Çevremdeki birçok değişken beni rahatsız ettiği için, benim içine kapanık bir çocuk olduğumu düşünürsünüz, ama aslında ben kendimi korumaya çalışıyorumdur.
Duyduklarım, gördüklerim ve kokladıklarım, beynim için çok fazla gelebilir. Duyularım bu anlamda o kadar yoğundur ki, bedenimin mekanda bir yer kapladığını bile hissedemem.
3- ‘Yapmayacağım’ ve ‘Yapamam’ arasındaki farka dikkat edin.
Yönergeleri duyarım, ama bunları anlamakta güçlük çekerim. Odanın bir köşesinden bana seslendiğinizde, cızırtılı bir radyodan gelen ses gibi, söylediğinizi anlayamam. Bu yüzden yanıma gelin, dikkatimi çekin ve bana anlaşılır bir ses tonuyla seslenip, yönergelerinizi bu şekilde verin. Böylece daha rahat iletişim kurmuş oluruz.
4- Somut düşünürüm. Dili, sözcüğü sözcüğüne yorumlarım.
Deyimsel ifadeleri anlamam. Bir şeyin “çocuk oyunu” olduğunu söylediğinizde, ben bir oyun oynanacak diye düşünürüm, bunun çok kolay bir şey olduğunu anlamam. Deyimler, söz oyunları, nüanslar, mecazlar, göndermeler ve alaylı dil kullanımı anladığım şeyler değildir.
5- Farklı iletişim kurma biçimlerini gözlemleyin.
Duygularımı ifade etmekte zorlandığım için, ihtiyaç duyduklarımı çevremdekilere anlatmakta zorluk çekerim. Acıkmış, öfkeli, korkmuş ya da kafam karışmış olabilir, ama bunları ifade edecek doğru sözcükleri bulamadığım için kendimi anlatamam. Bu yüzden beden dilime dikkat edin.
Sözcükleri bilmediğim için sessiz kalmanın yanında, çevremde filmlerden, televizyondan duyup ezberlediğim kelimeleri ve cümleleri sat konuşmuş olmak için bağlam dışı kullanabilirim de.
6- Görsel düşünürüm.
Bir şey yapmamı istediğinizde bunu söylemeyin, resimlerle göstermeyi de deneyin. Bir defa değil, defalarca göstermeniz işe yarar. Benimle sabırlı olmalısınız.
Görsel desteklerle günümü daha rahat geçirebilirim. Böylece farklı aktiviteler arasındaki geçişim daha rahat olur ve bir sonraki adımda ne yapacağımı hatırlamama nedeniyle için strese girmem.
7- Yapamadıklarıma değil, yapabildiklerime odaklanın.
Diğer herkes gibi, yeteri kadar iyi olmadığımı düşündüren bir ortamda yeni bir şey öğrenmem çok zordur. Yalnızca eleştiri alacağımı biliyorsam, yeniş bir şeyi de asla denemem. Güçlü yanlarımı bulmaya çalışın. Bir şeyi yapmanın tek bir doğru yolu yoktur.
8- Sosyal etkileşim alanında bana yardım edin.
Belki diğer çocuklarla oyun oynama konusunda isteksiz görünebilirim; fakat kenarda durmamın asıl nedeni, biriyle bir konuşmaya ve iletişime girmenin nasıl başlatılacağını bilmiyor olmamdır. Bana, diğer çocuklarla nasıl oyun oynandığını öğretin.
Başı ve sonu belli olan yapılandırılmış oyunlarda performansım daha iyidir. Yüz ifadelerini, beden dilini ve duyguları okuyamadığım için, bu alanlarda da desteğe ihtiyacım vardır.
9- Öfke nöbetlerimi nelerin tetiklediğini bulun.
Geçirdiğim öfke nöbetlerinin benim üzerimdeki etkisi, sizin üzerinizdeki etkisinden çok daha kötüdür. Bu nöbetlerin nedeni, bir ya da birden fazla duyumun aşırı yük altında kalması, ya da sosyal becerilerimin kapasitesinin aşırı zorlanması olabilir. Öfke nöbetlerimin nedenlerini bilirseniz, bunları önleyebiliriz. Bunun için ara ara kayıt tutun; farklı ortamların, insanların ve aktivitelerin üzerimdeki etkilerini not edin.
10- Beni koşulsuz sevin.
“Keşke..” içeren cümlelerle düşünmeyin bu cümleleri kullanmayın. Siz de kendi ebeveynlerinizin sizden beklentilerini yüzde yüz gerçekleştirmiş bireyler değilsiniz. Otizmi ben seçmedim. Unutmayın ki otizm benim yaşadığım bir şey, sizin değil. Sizin desteğiniz olmadan benim de sağlıklı bir biçimde büyüyüp hayatta başarılı bir birey olma şansım azalır. Fakat sizin desteğiniz ve kılavuzluğunuz ile elde edeceğim şans gerçekten hayal ettiğinizden daha büyük.
İkimizin de üç sözcüğe ihtiyacımız var: Sabır. Sabır. Sabır.