Otizm Gerçekten Artıyor mu?
Hastalık Kontrol ve Önleme Merkezi’nin tahminlerine göre Amerika’da her 68 çocuktan biri Otizm Spektrum Bozukluğu içinde yer almaktadır. 1970 yılında bu oran, 14.200 kişide birdi. Bazıları, bir tür otizm salgını yaşanıldığını düşünüyor. Fakat otizm tarihin her döneminde karşılaşılan bir insan deneyimi olagelmiştir. Steve Silberman, “Neurotribes: The Legacy of Autism and the Future of Neurodiversity” (Nörokabileler: Otizmin Mirası ve Nöroçeşitliliğin Geleceği) adlı kitabında, otizmin insanlık tarihindeki seyrinin izini sürüyor. Silberman, otizm hakkındaki farkındalığın henüz çok yakın bir zamanda arttığını belirtiyor. Teknolojinin kültür, ekonomi ve siyaset üzerindeki etkilerini ele alan aylık WIRED dergisinde, yazar ve araştırmacı Silberman ile, modern dünyanın otizmli bireylere yönelik tutumu ve otizmli bireylerin modern dünyayı nasıl biçimlendirdiği hakkında yapılan söyleşide, otizm tanılama süreci hakkında tarihsel bir bilgi sunuluyor.
Asperger’e göre otizmli bireyler kültür dokusu içinde gizli kalmış birer ilmektir ve insanlığın yaradılışından bu yana var olmuşlardır.
Otizm üzerine ilk çalışmaları, 1930’lu yıllarda bir çocuk doktoru olan Hans Asperger yapmıştır. Asperger’in otizm hakkındaki çalışmaları, yazar Silberman’a göre son derece öngörülüdür. Çünkü Asperger, otizmli bireyleri, bilimin ve teknolojinin evrimini ve gelişimini hızlandıran, insanlığın bir alt kümesi olarak değerlendirmiştir. Asperger’e göre otizmli bireyler kültür dokusu içinde gizli kalmış birer ilmektir ve insanlığın yaradılışından bu yana var olmuşlardır. Asperger, otizmi doğumdan ölüme devam eden bir koşullar bütünü olarak tanımlar. Başka bir deyişle otizm, Asperger’e göre yalnızca çocuklukta görünen bir gelişimsel bozukluk değildir. Fakat otizm durumunun tıp literatüründe yerini alması Asperger ile değil, 1943 yılında Leo Kanner’ın yazdığı bir makale ile olmuştur. Kanner’ın görüşü yaygın olarak kabul bulunca, Asperger’in adı dipnotlarda unutulmuştur.
Silberman’a göre Asperger ve Kanner’ın otizme bakış açıları birbirinden farklıdır. Kanner’ın otizme bakış açısı daha dardır: Kanner için otizm, ender rastlanılan bir çocukluk psikozudur. Kanner, çalışmaları sonucunda, 1948 yılında otizmin nedeni olarak ilgisiz ebeveynleri, buzdolabı anneleri, göstermiştir. Bu bakış açısı, otizmin tarihi ve toplumdaki algılanması üzerinde büyük bir etkiye sahip olmuştur. Otizm tanısı alan çocuklar, devletin onlar için açtığı özel kurumlara toplanmıştır. Bu kurumlarda, özel eğitimden ve gerekli destekten yoksun bırakılan otizmli bireylerin içine düştükleri durum, toplum içinde, otizme yönelik algıyı olumsuz etkilemiştir. İnsanlar için otizm, ölümden daha kötü bir yazgı olarak görülmeye başlanmıştır. Bu süreçte, otizmli bireyler görünmez olur – bunun nedeni yalnızca çocukların özel kurumlara kapatılması değil, ebeveynlerin de bu durumdan sorumlu tutulmuş olmasıdır.
Bugün, otizm tanısı koyma süreci son derece net tanımlanmış tanı kriterleri sayesinde konulabilmektedir. Tanılama sürecinin altyapısı sağlam bir biçimde kurgulanmıştır.
Kanner’ın bu katı ve haksız otizm tanımı, bu durumun toplumda çok ender rastlandığı izlenimini de yaratmıştır. Kanner, diğer klinisyenler tarafından ofisine otizm şüphesi ile gönderilen on çocuktan dokuzunu, tanı koymadan geri gönderdiği ile övünmüştür. Bugün, otizm tanısı koyma süreci son derece net tanımlanmış tanı kriterleri sayesinde konulabilmektedir. Tanılama sürecinin altyapısı sağlam bir biçimde kurgulanmıştır. Öğretmenler ve ebeveynler süreçlerin farkına varmaya başladılar. Toplumda, otizm ile ilgili farkındalık daha artmış durumda.
Tarihsel sürece baktığımızda, 1990’lı yıllarda otizm oranlarında bir artış görülür. Artık yalnızca otizmden değil, Asperger Sendromundan, Yaygın Gelişimse Bozukluktan ve Otizm Spektrumundan söz edilmeye başlanır.
1970’li yıllara gelindiğinde, Lorna Wing adlı bir bilişsel psikolog ve asistanı Judith Gould, 30 yıl önce yapılması gereken bir şeyi yaptılar ve genel popülasyon içinde otizmi araştırmaya başladılar. Londra’da Camberwell bölgesini karış karış gezerek otizmli çocukların peşine düştüler. Yaptıkları araştırma sonucunda, birbirinden farklı özellikler sergileyen çok geniş bir yelpazede otizmli olarak tanımlanabilecek çocuklar olduğunu gördüler. Bu araştırma, Kanner’ın otizm tanımının çok dar olduğunu ortaya koydu. Wing daha sonra, Asperger’e gönderme yapan bir makale okur ve Asperger’in Almanca yazılmış orijinal yazısını eşine çevirtir. Asperger’in yazısında söyledikleri ve Wing’in Camberwell bölgesindeki çocuklarda bulguladıkları birebir örtüşmektedir. Bu çalışma sonucunda, Amerikan Psikiyatri Derneği ile birlikte yürütülen ortak çalışmada, tanı sürecinin otizmin geniş yelpazesini yansıtması için yeni düzenlemeler yapılır.
Otizmli bireylerin farklılıklarını anlamak için insan beynini bir işletim sistemi olarak düşünebiliriz. Bir bilgisayarda Windows işletim sistemi yerine başka bir işletim sistemi olabilir. Farklı bir işletim sisteminde de süreçler ve işlemler farklıdır.
Tarihsel sürece baktığımızda, 1990’lı yıllarda otizm oranlarında bir artış görülür. Artık yalnızca otizmden değil, Asperger Sendromundan, Yaygın Gelişimse Bozukluktan ve Otizm Spektrumundan söz edilmeye başlanır. Fakat tanı sürecindeki bu değişiklik ve tanımsal çerçevenin genişlemesi, otizm tanısında bir artış olarak algılanmış ve insanlar bir tür “otizm salgını”ndan bahsetmeye başlamıştır.
Otizmli bireylerin farklılıklarını anlamak için insan beynini bir işletim sistemi olarak düşünebiliriz. Bir bilgisayarda Windows işletim sistemi yerine başka bir işletim sistemi olabilir. Farklı bir işletim sisteminde de süreçler ve işlemler farklıdır. Otizmli bireyler sosyal işaretleri okumakta zorlanırlar, ama görsel görüntüleri bulgulamakta iyidirler. Sürpriz onlar için sevilen bir şey değildir, fakat dikkatlerini kişisel ilgi alanlarına yöneltip yoğunlaştırmakta başarılıdırlar. Bu nedenle otizmi bir hastalık olarak düşünmek yerine, otizmli bireylerin dünyaya daha farklı bir biçimde baktıklarını, iletişim süreçlerinin farklı işlediğini anımsayıp, onlara bu doğrultuda yardımcı olacak, kendi potansiyellerini geliştirebilecekleri ve toplum içindeki yaşantılarını kolaylaştıracak desteklerin kurgulanması gerekir.
Otizm tanısı almış bir çocuk ile doğru bir iletişim kanalının açılması gerekmektedir. Ancak bu şekilde çocuğun gereksinimleri, kendine özgü bakış açısı anlaşılabilir ve bu çocuğa yardım edilebilir.
Otizm spektrumunun en derinlerinde olabilecek ve hiç konuşamadığı için iletişim becerilerinden hemen hemen bütünüyle yoksun olan bireyler için bile, günümüz teknolojisinin yardımıyla farklı olanaklar kurgulanabilir. Öfke nöbeti geçiren bir otizmli birey, çoğunlukla kendisini rahatsız eden durumu dile getiremediği için, ya da kendisine rahatsızlık veren durumu ortadan kaldıracak iletişim ortamını kendisi kurgulayamadığı için bu duruma düşmektedir. Bu nedenle, öncelikle otizm tanısı almış bir çocuk ile doğru bir iletişim kanalının açılması gerekmektedir. Ancak bu şekilde çocuğun gereksinimleri, kendine özgü bakış açısı anlaşılabilir ve bu çocuğa yardım edilebilir.
Otizm tanısı almış çocuklarımıza, toplumda genel kabul görmüş normları dayatmak yerine, onların kişisel özelliklerini, becerilerini ön plana çıkarabilecekleri desteği sunmaya odaklanmalıyız. Otizmli bireylere yönelik destek ve eğitim de, bu bağlamda sezgisi ve deneyimi çok yüksek, önceden tanımlanmış ve sabitlenmiş eğitim modellerine dayanmadan her çocuğun bireysel gereksinimlerine göre bu bilgi ve deneyimini uyarlayabilen terapistlerle kurgulanmalıdır.
Otizmin bu tarihsel seyrinden de anlaşıldığı gibi, otizm bir hastalık değildir. Otizm tanısı almış bireylerin yaşadığı sosyal ve iletişimsel sorunların aşılması için, bu bireylerle doğru bir iletişim kanalının bulunması gerekir. Otizmli birey ancak kendisini ifade edebilmeye başladığı anda kendi bireysel potansiyelini, yeteneklerini ve becerilerini geliştirme ve üretime dönüştürme imkanı bulur. Otizm tanısı almış çocuklarımıza, toplumda genel kabul görmüş normları dayatmak yerine, onların kişisel özelliklerini, becerilerini ön plana çıkarabilecekleri desteği sunmaya odaklanmalıyız. Otizmli bireylere yönelik destek ve eğitim de, bu bağlamda sezgisi ve deneyimi çok yüksek, önceden tanımlanmış ve sabitlenmiş eğitim modellerine dayanmadan her çocuğun bireysel gereksinimlerine göre bu bilgi ve deneyimini uyarlayabilen terapistlerle kurgulanmalıdır.
(Yazı, Amerikan WIRED dergisinde Carl Zimmer’ın konuyla ilgili yaptığı röportajından derlenmiştir.)